โครงการ Rare & Share เกิดจากความร่วมมือระหว่าง มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงแห่งประเทศไทย FEND สถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย และ บริษัท โรช ไทยแลนด์ จำกัด 

ที่ชวนประชาชนผู้มีจิตศรัทธารับประทานอาหารมื้อค่ำการกุศลสุดพิเศษ เพื่อเสริมสร้างความตระหนักต่อผลกระทบจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA ผ่านเซตเมนู 5 คอร์ส 

พร้อมอุปกรณ์พิเศษประกอบการรับประทานอาหาร ที่สร้างสรรค์ขึ้นเพื่อสะท้อนผลกระทบจากโรคที่เกิดกับผู้ป่วย โดยรายได้ส่วนหนึ่งหลังหักค่าใช้จ่ายจากมื้ออาหารการกุศลนี้

จะนำไปบริจาคเข้ากองทุนเพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคดังกล่าวในประเทศไทย

โดย โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) เป็นหนึ่งในโรคหายากจากความผิดปกติทางพันธุกรรมตั้งแต่กำเนิด และยังเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆ ของผู้ป่วยเด็ก 

เนื่องจากเซลล์ประสาทสั่งการของผู้ป่วย SMA จะค่อยๆ สูญเสียความสามารถในการส่งสัญญาณเพื่อควบคุมกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยจึงเคลื่อนไหว กลืนอาหาร หรือแม้แต่หายใจด้วยความยากลำบาก 

จากการคาดการณ์ในประเทศไทยมีผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA ราว 200 คน แม้จำนวนดังกล่าวอาจไม่มากนัก แต่ทว่าข้อจำกัดทางร่างกายที่เป็นผลจากโรคนี้ทำให้ผู้ป่วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งเด็กๆ ขาดโอกาสหลายอย่างในสังคม ถึงแม้ระดับสติปัญญาของพวกเขาจะเทียบเท่ากับเด็กปกติทั่วไป

ด้วยเหตุนี้ โครงการ Rare & Share จึงมีวัตถุประสงค์ที่จะสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (SMA) ผ่านมื้ออาหารการกุศลสุดพิเศษ 5 คอร์ส ได้แก่ 1.Fried Chicken Taco & Red Beet Injection 2.Starter: Lettuce; Green Apple and Red Cabbage Hamachi 3.Egg Sturgeon smoked 4.Wagyu Striploin 5.Dessert 

พร้อมด้วยอุปกรณ์ประกอบการรับประทานอาหารที่บรรจงรังสรรค์ขึ้นมาเฉพาะเพื่อสะท้อน “โรค” และ “โลก” ของผู้ป่วย เช่น ช้อนส้อมและมีดขนาดยักษ์ที่ช่วยให้เข้าใจความยากลำบากในการหยิบจับสิ่งของต่างๆ รวมถึงภาชนะรูปนาฬิกาที่สะท้อนถึงความทุ่มเทของผู้ดูแล ที่ต้องใช้เวลากับผู้ป่วยตลอด 24 ชั่วโมง เป็นต้น

สำหรับประชาชนผู้มีจิตศรัทธาที่อยากทำความรู้จักโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA ให้มากยิ่งขึ้นและร่วมช่วยเหลือกลุ่มผู้ป่วยโรคดังกล่าว 

สามารถรับประทานมื้ออาหารการกุศลสุดพิเศษ ราคา 4,500++ บาทต่อท่าน (*/**) เวลา 18:00 น. ณ ห้องแอสเตอร์ 1 ชั้น 14 โรงแรม เดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ 

ตามวันที่ต่อไปนี้ วันศุกร์ที่ 28 ตุลาคม 2565 / เสาร์ที่ 12 พฤศจิกายน 2565 / วันเสาร์ที่ 17 ธันวาคม 2565

* เฉพาะค่าอาหารเท่านั้น

** รายได้ส่วนหนึ่งหลังหักค่าใช้จ่ายจากมื้ออาหารการกุศลนี้ จะนำไปบริจาคเข้ากองทุนเพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

สำรองที่นั่งล่วงหน้าได้ที่ทาง events.bangkok1@stregis.com หรือ 02-207-7777